WWW.KNIGI.KONFLIB.RU

БЕСПЛАТНАЯ ЭЛЕКТРОННАЯ БИБЛИОТЕКА

 
<< HOME
Научная библиотека
CONTACTS

Pages:     | 1 |   ...   | 31 | 32 ||

«Ален Л. Гиффорд Кейт Лоридж Диана Лаурент Вирджиния Гонзалез Ален Л. Гиффорд Кейт Лоридж Диана Лаурент Вирджиния Гонзалез ВИЧ/СПИД. Научимся жить Эта книга была написана ...»

-- [ Страница 33 ] --

Если вы готовы задуматься о своем будущем – о скорой или отсроченной перспективе того, что наша жизнь наверняка подойдет к концу – вам будет полезно прочитать размышления ниже. Если вы пока не готовы подумать об этом, отложите чтение этого раздела на «потом» и вернитесь к нему, когда будете Самый эффективный способ подготовиться к предстоящему уходу из жизни – начать предпринимать действия, которые позволят к этому подготовиться. Иначе говоря, «навести порядок в доме», уделив внимание крупным делам и, при необходимости, мелким деталям. Если вы будете продолжать избегать решения вопросов, вы создадите проблемы себе и тем, кто будет заниматься решением вопросов, связанных с вашим уходом из жизни. Есть несколько моментов, на которые следует обратить внимание:

• Продумайте и дайте знать другим о своих пожеланиях по поводу того, как и где вы хотите провести последние дни и часы своей жизни.

Вы хотите быть в больнице или дома? Когда вы хотите прекратить процедуры, продлевающие жизнь? Когда вы хотите отдать все на волю естественного течения событий, понимая, что смерть неизбежна?

Кто должен быть рядом с вами – только самые близкие и дорогие люди или все те, кого вы любите и хотите увидеть напоследок?

• Составьте завещание. Даже если у вас небольшая собственность, у вас, возможно, есть четкие представления о том, кто и чем должен владеть. Если у вас большая собственность, еще более важно точно определиться с наследниками.

• Урегулируйте вопросы или, по-крайней мере, составьте пожелания по вашим похоронам. Вы облегчите жизнь вашей семье, если ей не придется решать, что бы вы хотели и сколько готовы были на это потратить. Вы можете заранее обсудить свои планы с похоронным бюро и купить себе место захоронения, которое вас устраивает.

• Убедитесь, что человек, которому вы доверяете урегулирование всех вопросов после вашей смерти, имеет всю нужную информацию – ваши пожелания, планы и договоренности, местонахождение необходимых документов. Вам надо переговорить с этим человеком или, по крайней мере, составить детальное письмо с инструкциями. Письмо следует отдать тому, на кого вы точно можете положиться и быть уверенным, что его передадут в нужный момент. В любом магазине канцелярских принадлежностей можно приобрести папку, в которую сложить копии завещания, поручительства, важные документы и информацию о ваших личных и финансовых делах. В папку также следует положить формы, которые вы заполните для банка, счета, страховку, информацию о местонахождении важных документов, банковских ячеек, ключах и так далее. Это удобный способ собрать все необходимое в одном месте для человека, которому это понадобится.

• «Завершите дела». Восстановите взаимоотношения, заплатите долги, финансовые и личные. Скажите, что вы хотите сказать тем, кто должен это услышать. Сделайте то, что следует сделать. Простите себя. Простите других людей.

• Разделите свои ощущения по поводу смерти с кем-нибудь.

Большая часть семей и близких друзей неохотно сами начинают разговор на эту тему, но будут вам благодарны, если вы сделаете первый шаг. Вы можете обнаружить, как много хотят вам сказать ваши близкие люди. Если вы обнаружите, что они не хотят говорить с вами на тему вашего ухода, поговорите с кем-нибудь, кто готов вас выслушать и проявить симпатию. Ваш партнер, семья и друзья, возможно, смогут поговорить с вами позже. Помните, что те, кто любят вас, также тяжело переживают ваш неизбежный уход.

Большую часть страха перед смертью составляет страх перед неизвестностью. «Как это будет происходить?», «Будет ли мне больно?», «Что будет происходить со мной после смерти?»

Большинство людей, которые умирают по причине болезни, готовы принять смерть, когда она приходит. Болеутоляющие и сама по себе болезнь ослабляют тело и мозг, и угасание происходит без понимания и осознания происходящего. Многие люди просто умирают так быстро, что невозможно уловить момент перехода из одного состояния в другое. Люди, которых «вернули к жизни» после состояния клинической смерти, говорят о том, что они испытывали состояние безмятежности, покоя, и страха не Тем не менее, умирающий человек может иногда испытывать приступы одиночества и покинутости. К сожалению, многие люди не могут контролировать свои эмоции, находясь с человеком, который умирает, а потому старательно избегают необходимости быть с ним рядом. Или ведут пустые, ничего не значащие разговоры, которые звучат неестественно и часто прерываются тягостным молчанием. Часто это совсем не то, что нужно умирающему человеку, который хочет получить сочувствие и Вы можете помочь своим близким и друзьям, если скажете им, чего вы от них ждете – внимания, комфорта, веселья, практической помощи и так далее. Опять же, если у людей есть какое-то положительное занятие, они лучше справляются со своими эмоциями. Если вы сможете привлечь своих близких к какому-то конкретному делу, они могут чувствовать себя нужными, будут больше времени проводить с вами. У вас будут темы для разговоров, занятие или, по-крайней мере, определенность ситуации.

Опять же, если вы решите умирать дома, может быть, стоит подумать об организации хосписного ухода. Работники хосписов оказывают физическую и психологическую поддержку тем, кто умирает, а также членам семьи этого человека.

В ажная часть управления своим состоянием в связи с ВИЧ/ СПИДом – это умение определять, в чем вам нужна помощь, и способность ее получить. Потребность в помощи для выполнения хозяйственных дел, также как и помощь в других сферах жизни, совсем не означает, что вы стали жертвой болезни. Наоборот, умение найти помощь для той или иной области жизни предполагает инициативу. Необходимо оценить свое состояние и свои возможности. Чем больше вы чувствуете проявление симптомов, которые возникают в течение времени, тем лучше сможете определять, сколько энергии и терпения вам понадобится для выполнения того или иного дела. Если вы обнаруживаете, что вам не хватает сил, терпения, времени или возможностей, то можете определить, какая помощь может сэкономить ваши собственные ресурсы, и где она нужна больше всего.



Первый источник помощи, к которому вы обратитесь, это, скорее всего, семья и друзья. Несмотря на это, некоторым трудно просить о помощи близких людей. Как найти правильные слова, когда вы просите о помощи, мы обсудили ранее, в главе «Общение». К сожалению, у некоторых людей нет семьи и близких друзей, к которым они могут обратиться, или они не могут уговорить себя пойти на это. Если это и ваш случай, следует подумать о других имеющихся ресурсах. В этой главе мы обсудим, как искать необходимые ресурсы, и перечислим некоторые наиболее полезные организации, которые могут помочь с оказанием помощи и предоставлением информации, которая, как правило, необходима людям, живущим с ВИЧ/СПИДом.

Найти имеющиеся вокруг ресурсы, как поиск сокровищ: нужен творческий подход к делу, он определяет победу. С другой стороны, найти то, что вам нужно, можно достаточно легко. Просто открыть телефонный справочник и сделать пару звонков. А иногда приходится начинать снова и снова, если дорога привела не туда.

С чего начать? Предположим, что вам трудно готовить еду из-за того, что от длительного стояния вы устаете и испытываете боль.

Подумав, вы решили, что хотите продолжать готовить себе сами, а не приглашать кого-то, кто будет вам готовить. Следующий шаг, который вам необходимо сделать – это подумать о том, как можно перестроить кухню так, чтобы вы могли готовить сидя. Где найти архитектора и строителей, которые имеют опыт и знания, необходимые для того, чтобы перестроить кухню для человека с ограниченными физическими возможностями. Просматривая газеты и журналы, интернет-сайты, вы обнаруживаете массу объявлений людей, которые являются специалистами по устройству кухонь, а в каких-то объявлениях о специализации вообще ничего не сказано. Никто не упоминает о дизайне для людей с физическими ограничениями. Вы делаете пару звонков специалистам по кухням и обнаруживаете, что никто не имеет опыта в устройстве кухонь для людей с ограниченными физическими возможностями.

Что теперь? Вы можете продолжать звонить всем, кто есть в списке, пока не найдете то, что вам нужно. На это не только уйдет много времени, скорее всего, вам не хочется нанимать на работу строителя, об успехах которого вы ничего не знаете. Вот где нужен творческий подход и знакомства. Кого вы знаете из тех, у кого есть необходимая вам информация? Может быть, вам может помочь кто-то, кто работает с инвалидами? Терапевт, сотрудники магазина ортопедической обуви, социальные службы вашего города, центр или клуб для инвалидов, организация инвалидов или СПИД-сервисная организация. Вы можете натолкнуться на кого-то, у кого нет готового ответа, но кто может сказать: «Мой друг только что переделал свою кухню, чтобы готовить, сидя в инвалидном кресле. Может быть, он знает того, кто тебе нужен». Друг, возможно, не только расскажет вам, как найти человека, который вам поможет, но и назовет цены и ответит на другие вопросы, которые у вас могут быть в связи с предстоящей реконструкцией. Возможно, он уже много знает по этому вопросу и сэкономит вам массу времени и сил, необходимых для самостоятельного поиска и решения этого вопроса.

Допустим, что ваши поиски все еще ни к чему не привели. Везде есть люди, которые знают все и про все. Это, как правило, те люди, которые давно живут в этом месте и вовлечены в какую-нибудь общественную жизнь. Именно их, как правило, ищут, чтобы спросить совета. Если вам удастся встретить такого человека, он, возможно, подскажет вам, куда следует обратиться. Таким человеком может быть ваш друг, сосед, коллега, почтальон, аптекарь, ветеринар, кассир в магазине, риелтор, водитель такси, библиотекарь, секретарь офиса и так далее. Все, что вам нужно – подумать о том, какой человек может послужить прекрасным источником информации.

Многие люди начинают свой поиск с одного маленького шага, который приводит их к неожиданным источникам новой информации и ресурсов. Список ниже может быть отправной точкой в поиске необходимой вам информации и ресурсов.

• Телефонный справочник. Именно в нем большинство людей начинают искать нужную информацию и ресурсы.

• Службы по проблемам СПИДа. Если у них нет готового ответа на ваши вопросы, они смогут перенаправить вас в другое место, что ускорит процесс поиска необходимых ресурсов.

• Общественные организации, работающие по проблемам ВИЧ/СПИДа. Они – важный источник информации и помощи. Финансируются такие организации, как правило, не из государственных источников и предоставляют полную информацию о вашем заболевании, а также предлагают услуги для людей с ВИЧ/СПИДом. Часто они выпускают и рассылают специальные периодические издания для людей с ВИЧ/СПИДом, на которые вы можете подписаться.

• Горячие линии по вопросам ВИЧ/СПИДа. Предлагают информацию и другие услуги.

• Брошюры по ВИЧ/СПИДу и другие печатные материалы.

Печатаются общественными и государственными организациями. Содержат информацию об имеющихся услугах для людей, живущих с ВИЧ/СПИДом.

• Религиозные организации. Предоставляют информацию и социальные услуги нуждающимся, напрямую через церковь, или через церковные группы. Чтобы получить помощь от церковных организаций, начните с обращения в местную церковь.

Если там не смогут помочь самостоятельно, то направят вас в нужное место.

• Больница. Также может предоставлять услуги. Многие больницы, обслуживающие людей с ВИЧ/СПИДом, сотрудничают с социальными работниками. Ваш лечащий врач также может дать вам информацию об организациях, которые оказывают поддержку и помощь в том или ином виде.

• Библиотеки. Бесценный источник информации, особенно если вы ищете информацию о своей болезни. Часто в библиотеке есть каталог, который поможет вам сориентироваться при поиске необходимой литературы. Вы также можете обратиться за помощью к библиотекарю. Если у вас нет доступа в Интернет, библиотеки, как правило, предоставляют доступ в Интернет, а соответственно доступ к огромному количеству новейшей информации на веб-сайтах.

• Списки литературы в конце книг.

• Интернет. Практически бесконечный источник информации по ВИЧ/СПИДу. Конечно, вам необходим компьютер и доступ в Интернет (через модем или по выделенной линии), и вы не должны испытывать неудобства, используя компьютер. Если вы сможете найти или организовать такое место, в Интернете вы найдете информацию о лечении, сможете задавать вопросы, общаться с другими людьми. Интернет хорош тем, что там есть все, что угодно. С другой стороны, нужно быть внимательным и осторожным, так как в Интернете есть все, что угодно. Любой человек или организация может размещать в Интернете любую информацию. Никто не редактирует размещаемые материалы. Качество предоставляемой информации может быть очень и очень разным.

Как отделить ценный материал от бесполезного или даже вредного? Трудно сказать. Сайтам, создаваемым официальными организациями, такими как университеты, больницы и прочие, можно доверять. Информация из газет и на «личных» сайтах зачастую интереснее, но, возможно, должна восприниматься с большей осторожностью. Люди могут пытаться «продавать» вам что-то.

Будьте осторожнее с утверждениями о том, что найдено новое «лекарство», например. Обсуждайте вещи, о которых вы узнали из Интернета, с другими людьми.

Все перечисленные источники информации и ресурсы – это ваши возможные первые шаги. Сделав первый шаг, приложив усилия, изобретательность и настойчивость, вы постепенно расширите список источников и получите больше возможностей для выбора. Помните, что вы не одни.

узнали о своем диагнозе, эта книга предлагает Вам ряд практических советов, которые можно использовать в повседневной Б лагодаря постоянно расширяющимся возможностям медицины, в уходе за людьми, живущими с ВИЧ, с 1996 г произошли революционные изменения:

люди с ВИЧ живут дольше и качественнее, во многом ВИЧ стал управляемым хроническим заболеванием, как диабет, артрит, сердечно- сосудистые заболевания и т.п. Чтобы чувствовать себя хорошо, живя с ВИЧ, человеку необходимо научиться ценить и поддерживать свое здоровье, обрести чувство персонального контроля над приемом комбинированной терапии, которая оказывает влияния на все аспекты жизни человека: на работу, питание, занятия физкультурой, на личные отношения.

Данное руководство постоянно обновляется, включая в себя новые достижения медицины и обобщая опыт сотен людей, живущих с ВИЧ. Издание будет полезно для людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, для их друзей и членов семьи, а так же для профессионалов и широкой аудитории.

По заказу Федеральной службы по надзору в сфере защиты прав потребителей и благополучия человека РОО «СПИД инфосвязь» в рамках «Приоритетного национального проекта в сфере здравоохранения» в 2007 году.

Распространяется бесплатно.

Адрес редакции: 105062 Москва, а/я 112, «СПИД инфосвязь»;

тел./факс: (495) 382-6232, электронная почта: mail@infoshare.ru © РОО «СПИД инфосвязь», 2007 год

Pages:     | 1 |   ...   | 31 | 32 ||