WWW.KNIGI.KONFLIB.RU

БЕСПЛАТНАЯ ЭЛЕКТРОННАЯ БИБЛИОТЕКА

 
<< HOME
Научная библиотека
CONTACTS

Pages:     || 2 | 3 | 4 |

«Я дала себе слово разобраться в историях о болезнях, инвалидности, медицинских расстройствах, хронических нарушениях, умирании и смерти. Открываться этим моментам жизни ...»

-- [ Страница 1 ] --

Осмысление историй о болезни: теория, практика, телесность и жизнь

Кэйтэ Вайнгартен

Эта статья Кэйтэ Вайнгартен опубликована в сборнике Working with the stories of women’s

lives (Dulwich Centre Publications 2001). Оригинал статьи находится здесь:

http://dulwichcentre.com.au/kaethearticle.html

Перевод Дарьи Кутузовой

Я дала себе слово разобраться в историях о болезнях, инвалидности, медицинских

расстройствах, хронических нарушениях, умирании и смерти. Открываться этим моментам жизни не всегда просто. Но так как нам с дочерью суждено жить в ненадежных телах, подобное знание и осознавание необходимо.

Я много лет пыталась сформулировать свою собственную историю о болезни, выбирая слушателей так же тщательно, как камни, чтобы поставить ногу – при переходе быстрого ручья. Потом, когда я помогала дочери сформулировать ее историю о болезни, я обратила внимание на то, как ревностно я стараюсь гарантировать, чтобы ее слушали уважительно.

Я как будто бы переходила поток перед ней, проверяя надежность каждого камня, прежде чем моя дочь опускала на него ногу. Эта ревностная забота помогла мне понять не только общий опыт тех, кто растит больного ребенка, но и то, что между историей о болезни моей дочери и историей о моей болезни есть большая разница.

Несмотря на то, что я читала истории о болезнях много лет подряд, слышала их у себя в кабинете, в детской больнице и в центре социального обеспечения детей, я начала искать какие-то схемы для классификации этих историй только тогда, когда мой ребенок стал подвергаться дискриминации из-за истории о ее болезни. Мне нужно было понять, как иметь дело с этим моим и ее страданием, с тем, что в силу различия диагнозов у нас был совершенно разный опыт.

Несмотря на то, что я нашла одну систему классификации, которая хорошо для нас работает уже много лет, я продолжала искать средства анализа и осмысления собственного опыта болезни и опыта, которым со мной делятся другие люди. Сфера болезни огромна. Болезнь, или, если говорить точнее, наши отношения с болезнью, ставит под угрозу привычный для нас способ восприятия себя, а также привычное для других видение нас. Поэтому мы с благодарностью принимаем что угодно, что поможет нам «поставить болезнь на место», почувствовать, что, несмотря на болезнь, мы остались все теми же, кем и были. Мне лично схемы классификации дали точку опоры вовне моей истории о болезни, точку зрения, чтобы смотреть на историю о болезни. Вместо того, чтобы чувствовать себя пойманной в ловушку этим нарративом о болезни, я почувствовала по отношению к нему любопытство. Вместо того, чтобы чувствовать себя обреченной, я взяла историю о болезни себе в союзники, чтобы бороться против доминирующих дискурсов, которые пытались бы маргинализовать меня, заставить себя замолчать – из-за того, что я (мы, то есть моя история о болезни и я) могла бы рассказать.

В этой статье я приведу три схемы классификации, которые я приложила к своей собственной жизни. Они оказались полезными для того, чтобы сопротивляться «умалению личностной дееспособности»: идеи Западной культуры о здоровом теле, достижении, успехе, индивидуализме и прогрессе внушали мне, что, будучи больным человеком, я никогда не могу в силу этого быть полноценной. Схемы классификации подсказали мне, каким конкретно образом можно сопротивляться доминирующим в культуре идеям, заключенным в описании болезни и в ее отношениях с обществом. В этой статье я поделюсь личным опытом применения этих теорий. Я не имею в виду, что эти схемы полностью охватывают и описывают мой собственный опыт болезни, или что они полностью описывают чей-то еще опыт болезни. Но иногда эти концепции помогали мне, и за это я им благодарна. Мне было бы интересно узнать, какие концепции и теории помогали вам, читатель.

I. Связность, признанность и взаимозависимость нарративов Если в двух словах, история о болезни моей дочери гораздо менее понятна, чем история о моей болезни. У этого множество последствий в отношениях с нашими родственниками, друзьями и врачами. Эти последствия приводили нас в отчаяние, и у нас сложились очень тесные отношения друг с другом и с Хилари (моим мужем, отцом Миранды). Если бы не было этой болезни и непонятного нарратива о ней, может быть, такие тесные отношения и не сложились бы. Именно это заставило меня искать концептуальные системы, которые помогли бы осмыслить постоянно проявляющиеся различия между историей о моей болезни и историей о болезни Миранды.

Хотя я уже писала об этих различиях и наших нынешних способах понимания этих различий (Weingarten and Worthen, 1997; Weingarten, 1999), здесь я вкратце изложу это еще раз. Миранда родилась с редким генетическим нарушением, о котором медики знают мало, а обыватели – вообще практически ничего. Мне в 1988 году поставили диагноз «рак груди» – как раз в тот момент в социально-политической истории США, когда развернулось движение за права тех, кто болен раком груди. Когда это движение начиналось, были опубликованы только три свидетельства от первого лица, но за три года было создано несколько федеральных агентств, в каждом штате появились группы активистов, и количество опубликованных историй о раке груди, рассказанных больными, составило несколько дюжин.

В то время как я чувствую, что многие люди хорошо понимают рассказ о моей болезни, Миранда редко чувствует, что ее понимают. Существенные различия в наших переживаниях могут быть объяснены тем, что мы с Мирандой занимаем разные позиции в семье, и тем, что в силу этих позиций нам доступны различные ресурсы, а также тем, что диагнозы у нас тоже разные, – мы убеждены, что другие факторы тоже оказывают влияние на различие нашего опыта.

У Миранды редкое генетическое расстройство, синдром Беквита-Видемана, про которое практически никто не слышал. Поэтому Миранда более изолирована в своем опыте, чем я (диагноз «рак груди» ставится каждой восьмой женщине в США). За те двадцать лет, что мы общаемся с медиками по поводу болезни Миранды, только несколько врачей до этого лично работали с ребенком с таким же диагнозом, как у нее. В противоположность этому, у всех моих врачей прежде были пациентки с диагнозом, как у меня. Я никогда не чувствую, что я «одна такая». В нашем многоквартирном доме есть другие женщины, которые прямо сейчас проходят через то же, что и я. Миранда же всегда чувствует, что она «не такая, как все».

Многие люди разбираются в этиологии, патофизиологии и ходе течения моей болезни. В синдроме Беквита-Видемана не разбирается никто. Это расстройство с множественными проявлениями, которое может поразить разные системы органов, и никто не в силах предсказать, какова будет судьба человека, больного синдромом Беквита-Видемана. Для описания своей медицинской ситуации я использую термин «рак груди», он определяется как заболевание, и это соответствует моему опыту, моим переживаниям. Каждый раз, когда мне ставили диагноз «рак груди», последующее лечение соответствовало моим ожиданиям о том, что происходит, когда болеешь.

Диагноз Миранды, в свою очередь, не указывает ни на какие следствия. Мы знаем, что у нее синдром Беквита-Видемана, но из этого диагноза не следует ничего – с той неизбежностью, с какой, например, из рака груди следует хирургическая операция и/или химиотерапия. Когда я рассказывала другим людям, что у меня рак груди, многие могли представить себе, через что мне приходится пройти и что я при этом переживаю. Когда Миранда говорит, что у нее синдром Беквита-Видемана, мало кто понимает, что это для нее значит.

Нам так и не удалось найти слово, которое могло бы описать для нас (а уж тем более – для посторонних людей), что Миранда переживает ежедневно. Это что – болезнь, расстройство, инвалидность, нарушение, генетическое нарушение? Мы в замешательстве.

Для этой территории нет карты. Без словесного обозначения опыт растворяется. Без слов невозможно поделиться опытом и создать сообщество поддержки.

Опираясь на теорию нарратива (Chatman, 1978), мы теперь используем в нашей повседневной жизни три понятия, помогающие осмыслить наш опыт. Эти нарративные понятия не нейтральны, они насыщены культурной спецификой. В эту классификационную схему встроена классовая, этническая, религиозная, возможно, даже национальная предвзятость. Эта схема очень эффективно помогла нам осмыслить наш опыт болезни. Она очень помогла Миранде чувствовать себя субъектом собственной жизни, как в общении с друзьями, так и в общении с медперсоналом. Эта схема очевидно вписывается в те ценности и дискурсы, которые придают форму нашей жизни.

Связность нарратива Связность нарратива устанавливается взаимосвязями между сюжетом, ролями персонажей, темами или ценностями истории. В истории о болезни участвуют пациент, семья пациента и медперсонал. В случае диагноза «рак груди», последовательность событий сюжета разворачивается в соответствии с известными конкретными действиями в ответ на результаты анализов, биопсии тканей. Пациентка, скорее всего, будет посещать онколога, радиолога, хирурга, и у нее с ними будут складываться длительные отношения в зависимости от того, как разворачивается сюжет. Родственникам пациентки сообщат, чего следует ожидать с высокой вероятностью. Все вовлеченные участники истории, скорее всего, будут испытывать печаль, тревогу, беспокойство и страх. Так было для меня.

Несмотря на то, что в каждый конкретный момент я могла находиться в замешательстве, история, которую я рассказывала о своей болезни, продолжала быть связной и достаточно понятной.

В противоположность этому, если приложить эти компоненты истории к случаю синдрома Беквита-Видемана, эффект получается такой же, как если бросить против ветра колоду карт. У нас слишком мало критериев для отбора карт-выборов, карт-решений, и все время кажется, что мы действуем почти наугад, бессистемно, «как карта ляжет».

Смысл и значение каждого из происходящих событий неизвестны, поэтому сюжет разворачивается хаотично. Непонятно также, кто, помимо Миранды, Хилари и меня, должен участвовать в игре. К кому надо пойти – к генетику или к педиатру? Нужно ли искать врачей – специалистов по каждому пораженному органу? Как нам следует к этому относиться? Это вот что было, указание на приближающуюся большую беду? Катастрофа уже произошла или еще нет?

Признанность нарратива Еще одна характеристика нарратива, применимая к историям о болезни, это признанность.

Один из ее аспектов – резонанс в культуре. Чем более знакомы люди с описываемой ситуацией, тем более сильный резонанс она вызывает в культуре – и тем больше вероятность, что люди смогут оказать больному человеку поддержку, обогатить его историю, сделать ее более осмысленной.

Истории о раке груди вызывают сильный резонанс в культуре. Сейчас невозможно себе представить, что женщина, обнаружившая крупное уплотнение в груди, услышит от подруги или от врача: «А, не беспокойся, ерунда это все». Один из способов понять, почему же такая реакция сейчас практически немыслима, связан с сильным резонансом, который истории о раке груди вызывают в культуре.

Другая крайность – синдром Беквита-Видемана. Он вызывает крайне слабый резонанс в культуре. Очень немногие знают, как реагировать, когда слышишь название этого расстройства или названия его соматических проявлений.

Взаимозависимость нарративов Взаимозависимость нарративов указывает на взаимосвязанность историй одного человека с историями других людей. В семье история одного из членов обычно переплетена с историями, рассказываемыми другими членами семьи. К добру или к худу, моя история о раке груди связана с историями моих родственниц об этой болезни. У Миранды есть своя история, связанная с моим раком груди, потому что, как ребенок матери, больной раком груди, она беспокоится, не заболеет ли она сама этой болезнью.



Pages:     || 2 | 3 | 4 |
 


Похожие работы:

«РАЗДЕЛ 1. ОСНОВНЫЕ ПОЛОЖЕНИЯ Глава 1. ОБЩИЕ ПОЛОЖЕНИЯ Статья 1. Земельный фонд Республики Казахстан 1. Земельный фонд Республики Казахстан в соответствии с целевым назначением подразделяется на следующие категории: 1) земли сельскохозяйственного назначения; 2) земли населенных пунктов (городов, поселков и сельских населенных пунктов); 3) земли промышленности, транспорта, связи, обороны и иного несельскохозяйственного назначения; 4) земли особо охраняемых природных территорий, земли...»

«Кобяков А.Б., Хазин М.Л. Закат империи доллара и конец Pax Americana Онлайн версия книги – http://www.worldcrisis.ru СОДЕРЖАНИЕ От авторов Введение Глава I – Общие рассуждения Глава II - Новая экономика Глава III – Фондовый рынок США: история роста и крах Глава IV – Махинации с корпоративной отчетностью Глава V – Статистика на службе экономики Глава VI – Предпосылки долгового кризиса и угрозы, исходящие с сопряженных рынков Глава VII – Макроэкономические проблемы Глава VIII – Экономические...»

«Аннотации рабочих учебных программам дисциплин Направление подготовки 080100.68 Экономика Магистерская программа Прикладной аудит Квалификация (степень) - магистр Форма обучения очная Саратов 2011 М.1 Общенаучный цикл М.1.В Вариативная часть М.1.В.1 Вариативная часть ВУЗа М.1. В.1.1. История и методология экономической науки Цель изучения дисциплины: формирование у студентов общего представления об эволюции экономической мысли и подходов к ее изучению. Задачи изучения дисциплины: - получение...»

«Выпуск 13 ПРАВО И ДЕМОКРАТИЯ СБОРНИК НАУЧНЫХ ТРУДОВ Выпуск 13 МИНСК БГУ 2002 УДК 340(082) ББК 67я43 П68 Сборник основан в 1988 году Редакционная коллегия: В. Н. Бибило (отв. редактор), Г. А. Шумак (зам. отв. редактора), С. А. Балашенко, В. Н. Годунов, А. А. Головко, В. Н. Сатолин, В. М. Хомич Право и демократия: Сб. науч. тр. Вып. 13 / Отв. ред. В. Н. БиП68 било. – Мн.: БГУ, 2002. – 291 с. ISBN 985-445-820-2 В сборнике представлены научные статьи о функциях права в государстве и гражданском...»

«RUSSIAN ACADEMY OF SCIENCES Institute for Linguistic Studies ACTA LINGUISTICA PETROPOLITANA TRANSACTIONS OF THE INSTITUTE FOR LINGUISTIC STUDIES Vol. VI, part 2 Edited by N. N. Kazansky St. Petersburg Nauka 2010 ACTA LINGUISTICA PETROPOLITANA ТРУДЫ ИНСТИТУТА ЛИНГВИСТИЧЕСКИХ ИССЛЕДОВАНИЙ Том VI, часть 2 Ответственный редактор Н. Н. Казанский Санкт-Петербург Наука 2010 УДК 81 ББК 81.2 A 38 Избыточность в грамматическом строе языка / Отв. ред. М. Д. Воейкова. СПб.: Наука, 2010. — 462 с. (ACTA...»

«Май 1999год, благословление книги Клич Феникса. Владыка Рафаил (Истинно Русская Православная Церковь) и Алексей Васильевич Трехлебов. ДОБЛЕСТЬ РОДИТЕЛЕЙ - НАСЛЕДСТВО ДЕТЕЙ. ДОРОЖЕ ЭТОГО НАСЛЕДСТВА НЕТ НА ЗЕМЛЕ ИНЫХ СОКРОВИЩ! ЧЕЛОВЕК ПОЗНАНИЕМ СТАРИНЫ И ПЕРЕНЕСЕНИЕМ ЕЕ ОПЫТА В СФЕРУ СВОИХ ЦЕННОСТЕЙ ЗАВЕРШАЕТ СВОЕ ЗЕМНОЕ РАЗВИТИЕ И НАЧИНАЕТ КОСМИЧЕСКОЕ. Посвящается возрождению славянской культуры ВВЕДЕНИЕ Напрасно забываем мы доблесть прошедших времен и идем неведомо куда. И так смотрим назад и...»

«ru en Л. Владимиров oldvagrant FB Editor v2.0 14 October 2009 Сканировано для библиотеки Либрусек. 2009 40698380-8EED-4B23-B0BB-E77C9698B48A 1.0 1.0 — oldvagrant — создание файла. Замечание: довольно низкокачественный источник, мелкий бледный шрифт, в нескольких местах непропечатанные, с трудом читаемые, последние строчки на страницах. Примечания в источнике были в конце каждой главы, в fb2-документе они вынесены в конец книги, но в их тексте сохранены исходные номера. Большой террор Ракстниекс...»

«Серия Библиотека свободы издается с 2009 года в рамках издательской программы проекта InLiberty.Ru: Свободная среда Издатель Андрей Курилкин Дизайн Анатолий Гусев Перевод с английского Дарья Хитрова, Кирилл Осповат Редактор Андрей Курилкин Published by arrangement with Harvard University Press Бейлин Б. Б35 Идеологические истоки Американской революции / Пер. с англ. М.: Новое издательство, 2010. — 308 с. — (Библиотека свободы) ISBN 978 5 98379 136 7 Идеологические истоки Американской революции...»

«Предисловие к русскому изданию книги Черный сад Вступление. Переходя черту Глава 1. Февраль 1988 года Глава 2. Февраль 1988 года: Азербайджан Глава 3. Шуша. Рассказ о соседях Глава 4. 1988-1989 г.г. Кризис в Армении Глава 5. Ереван. Тайны Востока Глава 6. 1988-1990 г.г. Азербайджанская трагедия Глава 7. Баку. Богатая событиями история Глава 8. 1990-1991 г.г. Советская гражданская война Глава 9. Противоречия. Сюжет двадцатого века Глава 10. Урекаванк. Непредсказуемое прошлое Глава 11. Август...»

«Ю.В.Пересветов ТОВАРОВЕДЕНИЕ, СТАНДАРТИЗАЦИЯ И ЭКСПЕРТИЗА ТОВАРОВ КУРС ЛЕКЦИЙ Для специальностей: Маркетинг, Коммерция (торговое дело). Москва - 2008 г. УДК 658.8 П – 32 Пересветов Ю.В. Товароведение, стандартизация и экспертиза товаров. Курс лекций. -М: МИИТ, 2008. – 85 с. В учебном пособии изложена сущность, функции и методы логистики в деловой организации, функционирующей в конкурентной рыночной среде. Предложен подход к рассмотрению логистики с позиций наиболее эффективного использования...»






 
© 2013 www.knigi.konflib.ru - «Бесплатная электронная библиотека»

Материалы этого сайта размещены для ознакомления, все права принадлежат их авторам.
Если Вы не согласны с тем, что Ваш материал размещён на этом сайте, пожалуйста, напишите нам, мы в течении 1-2 рабочих дней удалим его.